私は家でYouTubeを見ることが多いんですが、おすすめで出てきた動画を見たことがきっかけで、難病を患っている方の動画を最近よく見ています。
難病というのは、原因がはっきりしてなくて、効果的な薬や治療方法が見つかっていない病気です。
生まれつき太陽を浴びると皮膚がんになってしまう為、防護服を着ないと外に出れない子がいたり、
普通の人より5倍の速さで体が老いていってしまう病気の子がいたり、初めて知る病気がたくさんあります。
後天的な病気もたくさんあって、体中の筋肉が徐々に動かなくなり呼吸すら自分でできなくなっていく病気や、
全身の筋肉が骨になっていく病気など、自分や周りの人もいつ突然病気になってもおかしくないなと思いました。
YouTubeではニュース番組の特集もあれば、自分自身で動画を撮って編集し配信している方もいます。
動画を見ていると、難病を患っている本人ももちろん大変なことや辛いことが多いですが、
家で介護をしている家族も体力的ににも精神的にもすごく負担が大きいことを感じました。
そんな大変な状況でも、自分の病気を受け入れ前向きに生活している人が多くて、尊敬する部分がたくさんありました。
毎日の介護生活の中でも親子で冗談を言い合って楽しそうにしていたり、誕生日などイベントを大事にお祝いしていたり、
寝たきりの状態ながらも人を笑わせることが好きで、お笑い芸人をしている方もいました。
治療方法がなく先が見えなかったり、余命宣告されていたりする中で、現実を受け入れてその中で自分に何ができるか？何がしたいか？を考えて、とても強い気持ちと意志を感じました。
ついつい、いつでもできる、いつでも会えると思って毎日過ごしてしまいますが、それは当たり前ではない。
今は今しかないと思って１日１日を大事に自分の人生を生きたいと思いました。
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